Malattie rare, approvata mozione Giovannetti sull’assistenza alle persone affette da ceroidolipofuscinosi neuronali

Attivarsi presso tutte le direzioni delle Aziende sanitarie al fine di verificare il livello di assistenza garantito nei casi di ceroidolipofuscinosi neuronali riscontrati in ambito regionale, rapportandolo alle prestazioni fornite ai pazienti affetti da patologie neurodegenerative più diffuse. È ciò a cui impegna la Giunta la mozione presentata dalla coinsigliera regionale barghigiana Ilaria Giovannetti, consigliera regionale Pd, e approvata nella seduta odierna della commissione Sanità, con oggetto proprio “In merito all’assistenza prestata alle persone affette da forme di ceroidolipofuscinosi neuronali”. “Le ceroidolipofuscinosi neuronali (NCL) rappresentano un gruppo di malattie neurodegenerative progressive ereditarie caratterizzate da declino cognitivo e di altre funzioni neurologiche, epilessia, perdita della vista da degenerazione retinica, con accumulo intracellulare di materiale autoflorescente, la ceroidolipofuscina, nelle cellule neuronali del cervello e della retina. – spiega Giovannetti – Come si evince dai dati statistici desumibili dalla pagina web malattie.rare.toscana.it, al 4 febbraio 2019 nella nostra regione risultano riscontrati 20 casi di ceroidolipofuscinosi. Da parte di alcuni familiari di bambini affetti…